Smith-Magenis Syndrom Forening

Velkommen til foreningens hjemmeside

Smith-Magenis Syndrom Forening er et lille fælleskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og for at flere personer med Smith-Magenis Syndrom får den rigtige diagnose i en tidlig alder, således at deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Vi ønsker også at støtte personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor erfaringer og nyheder indenfor området kan udveksles.



 

SMS foreningen nu med i LEV

Smith-Magenis Syndrom foreningen blev i december 2014 optaget som tilknyttet forening i Landsforeningen LEV. Det er vi glade for! I forbindelse med optagelsen er vi omtalt i LEV´s medlemsblad med to artikler, en om foreningen og en om Rebecca. Læs dem her:

lev-bladet

 

Løb for Sjældne Diagnoser på Sjældne-dagen 2015!

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag: en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Vær med til at markere dagen ved at løbe for Sjældne Diagnoser i Utterslev Mose ved København! SDDagen er d. 28. februar, tidspunktet er fra kl. 11 og et par timer frem. Distancen er 3 km. og kan tilbagelægges i løb, gang, med rollator eller kørestol eller hvad man nu har brug for. Det koster 50 kr. at deltage – de går ubeskåret til markering af den store Sjældne-dag i 2016!

 

Læs mere om løbet her 
Tilmeld dig her