Smith-Magenis Syndrom Forening

Velkommen til foreningens hjemmeside

Smith-Magenis Syndrom Forening er et lille fælleskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og for at flere personer med Smith-Magenis Syndrom får den rigtige diagnose i en tidlig alder, således at deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Vi ønsker også at støtte personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor erfaringer og nyheder indenfor området kan udveksles.



 

Arrangementer 2014

Året er allerede godt igang. Der er planlagt to aktiviteter:

- Faglig dag for pårørende og fagpersoner i efteråret med input fra PRISMS kongressen i St. Louis, USA og

- Sommerferie på Bornholm i uge 30 for børn og unge med Smith-Magenis Syndrom og deres familier. Vi har forhåndstilmeldinger fra 11 familier til sommerferien på Bornholm - det er dejligt at der er så stor en opbakning.

 

 

Nyt Logo

Så har foreningen fået sit helt eget logo! 

Smith-Magenis_Syndrom_Forening_icon