Velkommen til foreningens hjemmeside
Smith-Magenis Syndrom Forening er et lille fælleskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og for at flere personer med Smith-Magenis Syndrom får den rigtige diagnose i en tidlig alder, således at deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.
Vi ønsker også at støtte personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor erfaringer og nyheder indenfor området kan udveksles.
Nydiagnosticeret?
Har jeres barn lige fået stillet diagnosen Smith-Magenis Syndrom?
Vær med i undersøgelse om registre
EURODIS (den europæiske organisation for sjældne patienter) og EPIRARE (den europæiske platform for registre over sjældne sygdomme) har iværksat en spørgeskemaundersøgelse omkring registrering af sjældne patienter og deres sygdomme. Er der brug for registre, hvad skal registreres, hvem skal have adgang, hvem skal financiere det, osv. Spørgsmål som EURODIS/EPIRARE gerne vil kende dig holdning til.
Undersøgelsen er anonym og tager ca. 3 minutter at udfylde. Der føres ingen registre over Smith-Magenis Syndrom i Danmark, vi ved derfor ikke hvor mange mennesker med SMS der findes i Danmark...