Smith-Magenis Syndrom Forening

Velkommen til foreningens hjemmeside

Smith-Magenis Syndrom Forening er et lille fælleskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom. Smith-Magenis_Syndrom_Forening_icon
Vi arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og for at flere personer med Smith-Magenis Syndrom får den rigtige diagnose i en tidlig alder, således at deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.

Vi ønsker også at støtte personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor erfaringer og nyheder indenfor området kan udveksles.



 

Ny bog om SMS !! Vejen til success med SMS

Den første bog om Smith-Magenis Syndrom er nu udkommet på dansk : Vejen til success med SMS. Bogen kan købes som e-bog via linket her.

SMSbog

 

Sjældne Dagen

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag - en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser dagen stort, når den sjældne dato, 29. februar, optræder - den næste store markering er således i 2016 og markeres bla med Sjældne løbet.

Tilmelding til Sjældne-løbet er skudt i gang og du kan allerede sikre dig din billet til Sjældne-løbet via linket her. Billetsiden indeholder tre forskellige billettyper. Du kan læse om de forskellige billettyper på billetsiden eller på Sjældne-dagens officielle hjemmeside

rdd-logo